疾病末期时,医生经常遇到家属提出“不告诉患者实情”的要求。出于对患者情绪的担忧、对冲星空体育APP下载突的恐惧、以及对责任的规避,很多医生选择顺从家属要求,不直接向患者说明病情。
大多数医生都是这样做,不等于说这样就完成了对患者和家属的责任。如果把隐瞒病情的行为归咎于家属要求、传统习俗,甚至把实际上的欺骗、剥夺患者知情权和决策权浪漫化、合理化为对患者“爱”的体现,就属于是非不分了。
这种做法虽然短期内看似减少了冲突,但长期来看,损害了患者的尊严、剥夺了患者自主安排人生最后阶段的权利,同时也让家属在亲人去世后,容易陷入深刻的自责和悔恨之中,成为沉重的心理负担——作为生死学宣讲者、咨询师,我没少听见这样令人心碎的故事。
在法律层面,多数国家和地区的法律也明确规定患者拥有知情权,医生有义务向患者本人告知病情,除非患者明确表示自己不希望知情。
可以理解我国普遍的死亡禁忌、人际间隐瞒真相的习惯性做法,以及家人之间分化程度不够等客观的文化心理现实。
但是,当我们知道隐瞒真相对于患者和家属的双重伤害,我们既要尊重客观现实,同时也不应止步于此。
我们需要理解、尊重家属的担忧,但我们也要知道,仅有理解、尊重是不够的,需要更进一步,认识到家属是陷于误区和障碍当中的人,需要我们的关心、帮助与引导。
原因很简单,如果他们不克服误区和障碍,继续妨碍患者知情、决策和讨论临终事务,不仅妨碍患者善终,家属也几乎不可避免会遗憾、后悔。
事实是,这经常是家属的想象、自我授权,也是对患者承受力、心智水平不信任、小看的表现。
当然,大多数家属意识不到这一点。所谓星空体育APP下载患者怕死,其实可能是他们自身死亡恐惧的投射,并不一定是患病亲人的心理现实。
这是对爱的误解。爱是为着对方的最佳福祉,而隐瞒真相恰恰有违患者的最佳福祉,妨碍善终。
这是有可能的,但解决办法不是不告知,而是学会如何善巧地告知,以及学会接住患者的情绪。
面对家属提出隐瞒的请求,医务人员的角色并不是简单地顺从或对抗,而是同情理解、善意而勇敢地承担起引导、帮助家属走出认知误区和心理障碍的责任:
医务人员应视自己为沟通的桥梁,在保护患者权利的同时,也帮助家属减少未来的悔恨与自责。
·以温和的语气表达理解,比如:“我能理解,作为亲人,你一定很希望保护他/她,避免痛苦。”
·引导家属认识到,患者并非不会察觉异常,反而可能因被隐瞒而陷入更深的焦虑和孤独。
示例话术:“很多患者即使被隐瞒,也能感受到气氛的变化,反而更害怕、孤独。而如果能提前沟通,患者有机会安排重要的事情,也能减少痛苦,更加释然地离开。”
·让家属认识到,告知患者不仅是尊重,也是爱的一种深层表达,以及深刻地认识到,“我觉得她/他怕死、胆小、受不了”,不等于她/他真的怕死、胆小、受不了。
我发现一个非常残酷的事实是,很多家属以为自己很了解自己的亲人,实际上经常都是想当然、以为了解而已。
有多少人真正地了解亲人,而不是透过“我”的滤镜真实、如是地了解星空体育APP下载亲人的呢?
进而言之,如果亲人就是害怕、承受不了,那么,为着他们的最佳福祉、帮助他们善终,就意味着帮助他们走出这些情绪。
·提议由医务人员协助家属一起向患者告知,如果医务人员没把握、做不到,可以寻求外援,比方邀请有“坏消息”告知能力和经验的社工、心理咨询师等。
·以“希望”与“事实”并存的方式告知,比如同时说明治疗方案和舒适护理选项。
·告诉家属,即使患者出现情绪波动,也是正常反应,有医护社及心理团队陪伴处理。
案例背景:王先生,68岁,晚期胰腺癌,预期生命不足3个月。家属要求医生“千万不要告诉他”,理由是:“他最怕死,知道了肯定活不成了!”
4.强调,知情不等于放弃,可以一边知情一边做舒适治疗,一起创造温暖有爱的告别过程。
5.提出:“我们可以一起陪着告诉他,用一种很温和的方式,不直接说绝望的话,而是逐步让他了解。”
·用温柔的话语,告诉王先生目前病情较严重,但还有一些治疗可以帮他减轻痛苦,同时询问他是否考虑安排自己想完成的事情。
·王先生最初震惊,随后平静下来,提出想回老家一趟,以及想处理自己的财务。
在生死关头,保护患者的知情权、决策权,是对患者最深的尊重,也是对生命本身的尊重。医务人员不仅承担着治疗的责任,也肩负着帮助患者与家属面对死亡、完成生命功课的重要使命。
家属的恐惧可以理解,但不应成为剥夺患者权利的理由。通过耐心的倾听、细致的解释、专业的协助,医生、医疗团队完全可以帮助家属跨越恐惧,和亲人共同走过最后一程。这样,既能守护患者的尊严与心愿,也能让家属在未来的人生里,减少星空体育APP下载悔恨,带着星空体育APP下载爱与温暖继续前行。